سجل المريض

ما هو سجل المريض؟

سجل المريض بجمع المعلومات عن المرضى الذين يتأثرون بمرض معين، مثل ضمور العضلات الدوشين.

فهي أداة أساسية للباحثين ومقدمي الرعاية، لأنها تحتوي على البيانات الجينية والإكلينيكية وكذلك  معلومات عن المريض للإتصال به.

من الهام جدا جمع المعلومات الجينية الدقيقة عن الطفرة التي تسبب المرض للمريض، حيث تهدف العديد من المراكز البحثية الواعدة في معالجة الطفرات الوراثية لمرض الدوشين التي تكون محددة للغاية لكل طفرة. التعاون الدولي بين السجلات أمر بالغ الأهمية، حيث ان بعض الطفرات تكون نادرة للغاية.

وهذا السجل يسمح لمستخدميها للوصول بصورة سريعة للمرضى وتزويدهم بالمعلومات ذات الصلة بالمرض، والسماح  في التجارب الإكلينيكية، وتمكين الباحثين من فهم أفضل للتاريخ الطبيعي لمرض الدوشين و انتشاره في البلدان المختلفة.

CARE-NMD وسجلات المرضى

CARE-NMD تهدف إلى زيادة مشاركة المرضى في سجل المريض الوطني للشركاء المتعاونون، من أجل الوصول إلى أكبر عدد ممكن من المرضى لتعزيز الرعاية عالية الجودة لمرض الدوشين.

وهذا سوف يسمح للوصول إلى أحدث المعلومات عن معايير الرعاية وأحدث التطورات البحثية التي سيتم توزيعها على أوسع نطاق ممكن، والسماح للمرضى وأسرهم بالتواصل معنا حول نوعية الرعاية المتوفرة لديهم.

إذا كنت مريضا أو من أسرة المريض، فالتسجيل في السجل الوطني الخاص ببلدك مهم جدا: فهو سيتيح لك الحصول على  أحدث المعلومات حول الرعاية لمرض الدوشين وأحدث التطورات البحثية في مجال العلاج.

سوف تكون ايضا قادرا على ان تتواصل مع CARE-NMD حول توفر ونوعية الرعاية المتوفرة لك - وتساعد على تحديد ما هو مطلوب  من تدريب إضافي. وهذا سوف يساعد على تحسين الرعاية المتوفرة لديك وغيرك من مرضى الدوشين في بلدك، لذا يرجى النظر في التسجيل.

بلغاريا

جمهورية التشيك

الدنمارك

ألمانيا

هنغاريا

بولندا

المملكة المتحدة

 

لسجلات أخرى لمرض الدوشين في جميع أنحاء العالم هناك قائمة كاملة على الموقع الإلكتروني :

TREAT-NMD website

إذا كنت على بينة من أي أخطاء، أو  أي سجلات لمرض  الدوشين غير موجودة في هذه القائمة، يرجى الإتصال بنا.

 

 

19/08/2014