Results of the CARE-NMD project have been published in the Journal of Neuromuscular Diseases - see here

 

معلومات حولCare- NMD

Care- NMD مشروع أوروبي لتحسين الرعاية المقدمة لمرضى ضمورالعضلات الدوشين.

يهدف المشروع الى تحسين نوعية حياة المريض و متوسط العمر المتوقع بين المرضى، والحد من تفاوت الرعاية الصحية بين البلدان وداخلها.

المشروع يجمع المراكز المتميزة حول العالم لرعاية مرضى ضمور العضلات الدوشين, مما يساعد على نشر معلومات حول افضل مقاييس الرعاية، وتنفيذ المعايير الدولية لرعاية مرضى الدوشين.

و تتم الأن دراسة استقصائية لتقييم نوعية الحياة و الرعاية المقدمة بين مرضى الدوشين في الدول الشريكة السبع, مع حوالي 1100 استجابة من المرضى و تعتبر هذه الدراسة من أكبر الدراسات الاستقصائية التي تقوم بتقييم نوعية الحياة و الرعاية المقدمة لمرضى الدوشين.

تم تمويل CARE-NMD جزئيا من قبل الاتحاد الأوروبي بين مايو 2010 وابريل 2013. العمل بدأ خلال هذه الفترة، والعمل مستمر مع المنشورات البحثية المتوقع نشرها في الأشهر المقبلة، ودراسة المريضى من المقرر أن تجرى في عدة بلدان أخرى. سنكون سعداء أن نسمع من أي شخص يستخدم الموارد CARE-NMD، أو الذي يرغب في إجراء مسح للمرضى في بلدهم. يرجى مراسلة منسقي المشروع لمزيد من المعلومات

. المؤتمر الدولي

أقيم المؤتمر الدولي CARE-NMD بشأن العناية بمرضى الدوشين في الفترة من 17-18 أبريل العام 2013 في بودابست، مع ما يقرب من 125 الحضور من مختلف أنحاء العالم بما في ذلك ممثلي منظمات المرضى، والخبراء الأكاديمين والإكلينكين، وواضعي السياسات.ونحن سعداء لتقديم العروض المتاحة من المؤتمر حيث لدينا إذن للقيام بذلك. لمزيد من المعلومات يرجى الاطلاع على صفحة المؤتمر.