منظمات رعاية المرضى

 

تشخيص مرض نادر مثل ضمور العضلات الدوشين غالبا ما يكون حدث يغير من مجرى الحياة، ولكن هناك العديد من المنظمات مكرسة لمساعدة المرضى وأسرهم.

يختلف عمل المنظمات من بلد الى اخر, حيث تتصدي في بعض البلدان لمجموعة من الأمراض العصبية والعضلية  ككل و في البعض الآخر تتصدى هذه المنظمات خاصة لضمور العضلات الدوشين.

الموارد المتاحة لمنظمات المرضى تختلف اختلافا كبيرا ولكن سوف تكون في كثير من الأحيان قادرة على تقديم المشورة والدعم والمعلومات للمرضى وعائلاتهم.

يسر CARE-NMD ان يكون على صلة مع عدد من هذه المنظمات، بل منهم ايضا من هم شركاء متعاونون في المشروع، وينصح مرضى  الدوشين الاتصال مع  منظمتهم المحلية.

إذا كنت على علم لأي خطأ، أو أي من منظمات المرضى الغير مذكورة في هذه القائمة، فيرجى الإتصال بنا.

 

 

Belarus

Bulgaria

Bulgarian Association for Neuromuscular Diseases
49 Nedko Voyvoda Str.
Sofia
1220

 

Czech Republic

Asociace muskulárních dystrofiků v ČR
Petýrkova 1953/24
148 00 Praha 4

+420 272 933 777
 
Parent Project Czech Republic
Větrná 262
550 01 Broumov

 

Denmark

Muskelsvindfonden
Kongsvang Allé 23
8000 Århus C

 

France

Eurordis
102 rue Didot
Paris
75014

 

Germany

aktion benni & co e.V.
Nikolaistr. 2
Bochum
44866

+49 (0) 2327 960458
 
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Im Moos 4
Freiburg
79112
info@dgm.org
+49 7665 94 47 0
 

Hungary

Fundation Gyogyitó Joszandek
1015 Budapest
Csalogany u. 6-10. II/66.

vezetoseg@duchenne.hu
+36 201 1884
 
Misko Foundation
1092 Budapest, Ráday u. 8. I/5.
info@misko.hu
+36 1 215 0712
 

Ireland

Duchenne Ireland
Cavan Hill
Lifford
Co.Donegal

 
Muscular Dystrophy Ireland
71/72 North Brunswick Street
Dublin 7
info@mdi.ie
 

Netherlands

Spierziekten Nederland
Lt. Generaal Van Heutszlaan 6
3743 JN Baarn

035 548 04 80
 
United Partner Projects Muscular Dystrophy
Postbus 821
3900 AV Veenendaal


 

Poland

Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych
ul.Św.Bonifacego 10 02-914
Warsaw


 

Romania

Romanian Parent Project Association
str. Aleea I C. Coposu no. 14,
Craiova, Dolj
200341

ppromania@hotmail.com
 

Russia

Nadezhda Muscular Dystrophy Association
Rublevskoe sh. 44-1-62
121609 Moscow


 

Slovakia

Organization of Muscular Dystrophy Patients in Slovakia
Vrútocká 8
821 04 Bratislava

omd@omdvsr.sk
+421 2 43 41 04 74, 43 41 16 86
 

United Kingdom

Action Duchenne
41 West Street
London
E11 4LJ

020 8556 9955
 
Muscular Dystrophy Campaign
61 Southwark Street
London
SE1 0HL
info@muscular-dystrophy.org
+44 (0) 20 7803 4800
 

United States

Parent Project Muscular Dystrophy
1012 N. University Boulevard
Middletown, OH450


 
30/10/2012