2013 المؤتمر الدولي لمرض الضمور العضلي الدوشين

 

 

اقيم المؤتمر الدولي CARE-NMD لمرض الدوشين في فندق هيلتون ويست إند، بودابست في الفترة من 18-19 أبريل 2013.شارك به ما يقرب من 125 مشارك من جميع أنحاء العالم، بما في ذلك ممثلي منظمات المرضى، والخبراء في المجال الأكاديمي والإكلينكي، ومتخذي القرارات السياسية.ونحن سعداء لتقديم المحاضرات المتاحة من المؤتمر أدناه، حيث لدينا إذن للقيام بذلك.

تحميل برنامج المؤتمر

الخميس 18 أبريل

الدورة الأولى: مقدمة العناية بمرض الدوشين

د. جان كيرشنر، جامعة فرايبورغ وفيرونيكا، المعهد المجري الوطني للصحة البيئية

نظرة عامة على المجال - د. كيت بوشبي، جامعة نيوكاسل

منظور عالمي عن الرعاية والأنشطة التدريبية لمرض الدوشين - د. أندوني أرتزبريا، مستشفى مارين دي هنداية

نتائج استبيان CARE-NMD - د. جان كيرشنر، جامعة فرايبورغ وفيرونيكا، المعهد المجري الوطني للصحة البيئية

الدورة الثانية: تقييم الرعاية لمرض الدوشين

مسح CARE-NMD بالعناية لمرض الدوشين في اليابان - د. أون كيمورا، المركز الوطني الياباني لعلم الأعصاب والطب النفسي

مسح دوشين كونكت في الولايات المتحدة الأمريكية - هولي باي - Parent Project Muscular Dystrophy

المنهج الاسترالي لمسح تقيم الرعاية - د.هيو دوكينز، حكومة غرب أستراليا

لوحة مناقشة / سؤال و جواب - جميع المشاركين

الدورة الثالثة: جودة الحياة لمرض الدوشين

نتائج الاستبيان CARE-NMD عن جودة الحياة - د. جيس راهبيك - بيرجيت ستفنسن، مركز إعادة التأهيل العضلي

الذين يعيشون مع مرض الدوشين : وجهات نظر المريض والأسرة - بيتر ميكلسن، الدانمرك؛ جيرجيلي بوجدوسو، المجر

الجانب النفسي لمرض الضمور العضلي دوشين - جوس هندكرسين، مركز كيمبنهاغي لعلم أمراض الصرع، والنوم

دور منظمات المرضى - إليزابيث فروم، الولايات المتحدة Parent Project Muscular Dystrophy. جيس راهبيك - ، مركز إعادة التأهيل العضلي

لوحة مناقشة / سؤال و جواب - جميع المشاركين

الدورة الرابعة: البحاث الحالية 1: إجابة الأسئلة عن معايير الرعاية

فحص حديثي الولادة لمرض الدوشين: نتائج حلقة العمل ENMC - د. إليزابيث فروم، الولايات المتحدة

Parent Project Muscular Dystrophy

علاج أمراض القلب لمرضى الدوشين - د. جون بورك، جامعة نيوكاسل

استخدام الكورتيزون: التوصيات الحالية والأبحاث المستقبلية - د. أولريكه سخارة مستشفى جامعة إسين المانيا

تساؤلات مفتوحة في معايير الرعاية ومزيد من التطورات -د. توماس سجرسن، معهد كارولينسكا السويد

صعوبات في الانتقال من مرحلة الطفولة إلى مرحلة البلوغ - د.أرباد فون مورس، DRK-KLINIKEN برلين

لوحة مناقشة / سؤال و جواب - جميع المشاركين

الجمعة 19 أبريل

الدورة الخامسة الأبحاث الحالية 2:

العلاجات في المستقبل والآفاق التنظيمية

أسلوب التعامل مع الطفرات المحددة للعلاج في مرض الدوشين - د. ناتالي جومانز، جامعة لوفان الكاثوليكية

الخلايا الجذعية والعلاج الجيني: الضجيج مقابل الواقع - د. توماس فويت، معهد أبحاث العضلات فرنسا

إستخدام علاجات جديدة في الأمراض النادرة: تجربة مرض البومب -د. ريا بروكاجردن هولندا

وجهات النظر التنظيمية للعلاجات لمرض الدوشين - د. برونو سيبوديس، وكالة الأدوية الأوروبية

لوحة مناقشة / سؤال و جواب - جميع المشاركين

الدورة السادسة: منظور دولي: شبكات ومستقبل الرعاية لمرض الدوشين

الشبكات الدولية والسجلات لمرض الدوشين - د. هانز لوكمولر

السجلات الجينية الوطنية: التجربة الاسترالية - هيو دوكينز، حكومة غرب أستراليا

السجلات الجينية الوطنية: التجربة الهنغارية - فيرونيكا كارساجي، معهد المجرية الوطنية للصحة البيئية

مستقبل الرعاية لمرضى الدوشين والملاحظات الختامية - د. جان كيرشنر، جامعة فرايبورغ وفيرونيكا، المعهد المجري الوطني للصحة البيئية

تم التنظيم من قبل اتحاد CARE-NMD

رئيس المشروع د. جان كيرشنر

 

 


11/07/2013