المرضى

التسجيل في سجل مرضى الدوشين الخاص ببلدك

إذا كنت مريضا، يرجى النظر فى التسجيل في سجل المرضي الخاص ببلدك.

هناك عدة أسباب لأهمية التسجيل:

السجلات هي الطريقة الأسهل والأكثر توثيقا لإعلام المرضى وأسرهم عن معاييرالرعاية وما هو حديث في طرق العلاج و رعاية المرضى.

التسجيل  يزيد من احتمال المشاركة في التجارب السريرية إذا كنت مؤهلا لها، ويساعد على تسريع الأبحاث حول المرض.

التسجيل  يزيد من وضوح المرض في بلدكم، ويمكن أن يزيد الضغط من أجل تحسين الصحة و تقديم الخدمات لمرضى الدوشين.

لمزيد من المعلومات وقائمة السجلات المتاحة، يرجى الاطلاع على صفحة السجلات.

 

للإطلاع على معلومات عن الرعاية لمرض الدوشين

سوف تقوم CARE-NMD  بتوفير مجموعة واسعة من موارد المعلومات التي تساعد على دعم الرعاية العالية الجودة لمرض ضمور العضلات الدوشين.

بينما بعض هذه الموارد موجهة إلى الأطباء و اصحاب المهن الطبية، لكن هناك جزء كتب خصيصا للأسر والمرضى.

أهم هذه العناصر هو دليل الأسرة، والذي يتوفر في مجموعة واسعة من اللغات.

قد تجد أن المقالة العلمية عن معايير الرعاية ، التي يستند اليها دليل الأسرة،من موارد المعلومات المفيدة أيضا.

هناك ايضا سلسلة من الموارد المفيدة عن علم الوراثة والاختبارات الجينية متوفرة على الموقع EuroGentests

 

11/07/2013