أهداف المشروع

على الرغم من وجود خبراء بمراكز رعاية مرض الدوشين  في معظم البلدان الأوروبية ، لا يزال العديد من المرضى لا يتلقون العلاج وفقا لافضل المبادئ المقررة للرعاية.

الهدف الرئيسي [للرعاية NMD] هو اقامة شبكة كاملة  لمراكز الرعاية التي تتخصص في علاج ضمور العضلات الدوشين ، من أجل تحسين نوعية الرعاية المقدمة للمرضى.

سيقوم المشروع بتحليل الممارسات الحالية ومعالجة هذا التفاوت في الرعاية داخل البلدان الأوروبية المشاركة و للمرة الأولى تقدم نظرة شاملة للحالة الراهنة لرعاية مرضى الدوشين.

بدوره ، فإن هذا سيمكن من تحديد الحالات التي لم يتم اتباع أفضل الممارسات و التوصيات ، والسماح لتطوير برامج تدريبية مصممة خصيصا لتلبية الاحتياجات المحلية. وسوف تنفذ هذه البرامج الاستفادة من الخبرات المحلية من الشركاء في المشروع وبدعم من الموارد الدولية للمشروع.

أيضا سوف يقوم مشروع (Care-NMD) بتحليل نوعية و جودة الصحة والحياة (HRQL) لمرضى الدوشين وعائلاتهم عبر البلدان وداخلها.

11/07/2013